障害のある息子がいたから～その３（行動変化）～

小児科から、成人対象の脳神経クリニックへ転院の一番の変化は、薬の内容です。

てんかんのお薬の種類も、精神症状へのお薬の種類も、パターンも違うことを知りました。

「なんかわからないけど、前よりは、良いと言えそう」感想としてはこれに尽きました。ただ、時々現れる落ち着きのなさや、不安定さ、イラつき方が、前よりも強いエネルギーを使っている気がする。ぼーっとしている時が不通とするならば、突然、スイッチが入る。スイッチが入った時は、ものすごい力で、自分をたたく、物を壊す。

壁を蹴り、殴り、穴をあける。

タブレットを床に投げつける。

ものすごい大きい声を出す。

ドアをものすごい勢いで閉める・・・

きりがないのですが、一言でいえば「乱暴」になるのです。

てんかんの薬は、まだ体重に見合った量ではない。血中濃度もまだ低い。少しずつ薬の量が適量になれば、落ち着いていくんだろう、もう少しだ、もう少し…。急激に増やすことができないてんかんの薬の調整にもどかしさを感じながら、落ち着く息子を思い描き、荒れた行動をする子を前にドキドキびくびくして、なだめたり、励ましたり、時には叱りながらも、乗り越えようと必死でした。

謹賀新年

２０２５年　巳年です。

昨年は喪中とさせていただいておりましたので、１年ぶりの「おめでとう」になりました。

昨年は大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

十二支には諸説色々あるようですが、幼いころに聞いた、神様に挨拶に来た順番のお話。ヘビは６番目に到着したことになります。私は、龍と馬の間でのご挨拶。必死に頑張って黙々と進んでいた小さな可愛いヘビを思い浮かべるのですが、皆様のイメージはどのようなものでしょうか？ヘビは大きさも模様も様々ですね。ちょっと画像を調べてみたら迫力に押されそうになりました。

ヘビを自然界で見たのは数少ないですが、一番印象にあるのは我が子どもたちが通っていた幼稚園のあるお寺の境内で白ヘビに遭遇したことです。小さな細いヘビでした。「神様の使い」だと、お友達の親子皆さんで大喜びして嬉しく見て拝みました。一生懸命子育てしていた中で、応援をいただいた気がしたのを覚えています。

後で聞いた話で…おそらく脱皮前のヘビだったのではないかと言われました。ヘビさんは体裁悪かったかもしれないですね（笑）

てんかん発作とは

～その１～の続きの前に…てんかんにもさまざまあるので、息子のパターンをご紹介します。

てんかんについて全くご存じない方には、わかりづらい言葉も使ってしまいますが、できるだけ見た目の描写で書いてみます。あくまでも息子のてんかん症状です。

てんかんにもさまざまな症状があります。１００人に１人は罹患しているともいわれるほど実は身近なものであり、それだけにいろいろな面で複雑な事情や状況があることをご理解いただけましたら幸いです。長男のてんかん発作は部分発作から全般発作です。それまで普通に活動していたのに、ふっと動作が止まったな、と思うと、黒目が上に向きゆっくりと頭を右に回しはじめ、右からゆっくり力が抜けていきます。それから痙攣が始まると同時に今度は全身に力が入って手足はピーンと伸び、そのタイミングで何を握ったままだと絶対に抜けません。硬直のまま痙攣は大きくなり、大きく体が揺れます。いつもきまって１分間。顔が紫になっていくこともあります。本人は、動作が止まった頃には意識はなくなっているようです。痙攣をしている体を見守りながら、絶対終わる、と思いながら時計の秒針をみて、あと３０秒、２０秒、１０秒…私にとっては何回経験しても慣れない、絶望感を感じる時間です。

発作は、入浴時、食事中、電車内、車内、歩行中…予測がつきません。最近は、嘔吐を伴う発作もあります、レストランや電車内でのこの症状が出るのは周りにご迷惑をおかけする度合いが大きすぎるので、レストランに行くのも電車に乗るのもすっかりご無沙汰になりました。